Shirley Aharon, 53 ans, mariée + 3 ans, originaire d’Eilat, possède une entreprise indépendante de traduction, ne se souvient plus de la dernière fois où elle a parlé régulièrement. Il y a environ dix ans, elle a commencé à ressentir des difficultés à parler, qui n’ont fait qu’empirer avec le temps, jusqu’à devenir incapable de prononcer un seul mot de manière continue. Shirley a commencé à se replier de plus en plus sur elle-même, jusqu’à ce qu’elle cesse de communiquer avec l’environnement.
Déconnexion sociale
« La perte de ma voix s’est produite au cours d’un très long processus au cours duquel j’ai consulté d’innombrables médecins pour essayer de diagnostiquer le problème et à chaque fois, ils m’examinaient et me disaient que tout allait bien et me renvoyaient chez moi sans diagnostic », décrit Shirley.
« J’avais très honte, chaque fois que je parlais, je sentais mon cœur se serrer à l’intérieur. Je m’excusais auprès des gens pour les raisons pour lesquelles ma voix était déformée ou rauque, c’était terrible. Je ne pouvais pas parler aux gens du travail et commercialiser mon entreprise, ce qui m’a fait mal financièrement, j’avais des difficultés avec les choses les plus simples. Chaque jour, je devais prendre des rendez-vous chez le médecin et des examens, parler à ma famille et à mon mari, le plus dur était que ma fille devait me rejoindre pour faire les courses car je ne pouvais pas clairement parler à la caissière du supermarché, tout s’est transformé en cauchemar. »
לראשונה בישראל: ניתוח חדשני במיתרי הקול הצליח להשיב את קולה המקורי לאישה שלא יכלה לדבר במשך עשור. הניתוח מיועד לסובלים ממחלה בשם "ספסמודיק דיספוניה" ובמהלכו בוצעו חתכים במיתרי הקול שחשפו את הסיבים הפנימים העדינים של העצב המעצבב את השריר המרכזי של מיתרי הקול ונותקו. pic.twitter.com/jm5uoISysp
— בית החולים איכילוב (@tasmc1) August 28, 2023
Jusqu’à il y a deux ans, Shirley s’est rendue chez un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge qui a pu diagnostiquer sa maladie appelée « dysphonie spasmodique ». Shirley a commencé à chercher des informations sur la maladie et, après de nombreuses bonnes recommandations, est venue voir le Dr Yael Estreicher, directrice de la clinique de la voix et de la déglutition ici à Ichilov.
Le Dr Estreicher explique : « La ‘dysphonie spasmodique’ est une maladie neurologique, la dystonie, un trouble du mouvement des cordes vocales. Les personnes qui souffrent de la maladie ressentent une contraction anormale des cordes vocales lorsqu’elles parlent et leur voix semble donc tendue, brisée et étranglée ou faible et essoufflée selon le type de dystonie. La maladie provoque une grave diminution de la qualité de vie de ceux qui en souffrent car elle interfère avec leur communication avec leur entourage, comme dans le cas de Shirley.
Une opération qui demande une grande habileté
« Parler aux patients atteints de la maladie demande beaucoup d’efforts, et parfois ils ne sont pas compris », ajoute le Dr Estreicher. « Les patients ont souvent le sentiment de ne pas être compris. Une mauvaise qualité de voix peut conduire à l’isolement social, à la peur de parler en société et à la solitude. La maladie apparaît généralement pendant la ménopause et est plus fréquente chez les femmes, son incidence est en moyenne de 5 patients pour 100 000 personnes, et en raison de son développement lent au fil des années, il est difficile de l’identifier, c’est pourquoi certaines patientes atteintes de la maladie souffrent pendant des années, sans traitement approprié, jusqu’à ce que le diagnostic correct soit posé. »
« Quand j’ai rencontré le Dr Streicher pour la première fois, j’ai senti qu’après dix ans, j’avais enfin devant moi un médecin qui me voyait, m’écoutait et se souciait de moi », raconte Shirley dans la contraction des muscles. La toxine empêche la transmission de l’ordre du nerf aux muscles de la gorge de se contracter).
« Les injections m’ont aidé et ont réussi à traiter les symptômes, mais elles n’ont pas abouti à une guérison. Le Dr Streicher m’a parlé d’une chirurgie innovante qui n’avait pas encore été pratiquée en Israël et qui était pratiquée dans plusieurs centres dans le monde, avec un de très grandes chances de guérison. Je n’ai pas hésité un seul instant et j’ai accepté l’opération avec une confiance totale dans les merveilleuses capacités du Dr Streicher ».
« Pour que quelqu’un essaie de m’empêcher de parler »
La semaine dernière, pour la première fois en Israël, Shirley a subi une opération chirurgicale innovante visant à couper les fibres nerveuses qui innervent le muscle central des cordes vocales, dirigée par le Dr Estreicher et le Dr Yuval Nachlon.
Moché ben Simhon
Il s’agit d’une opération réalisée par voie endoscopique, par la bouche, sans cicatrices externes et qui nécessite un haut niveau de compétence chirurgicale pour les opérations sur les cordes vocales. Au cours de l’opération, des incisions ont été pratiquées dans les cordes vocales, qui ont exposé les délicates fibres internes du nerf innervant le muscle central des cordes vocales et ont été sectionnées. L’opération a été un grand succès et déjà ce jour-là Shirley, qui souffrait d’une voix tendue et fragmentée avant l’opération, s’est réveillée avec une voix « libérée » et un discours fluide selon les médecins.
Shirley est rentrée chez elle à Eilat cette semaine et conclut : « J’ai l’impression de renaître, de penser que jusqu’à il y a un an, j’envisageais d’apprendre la langue des signes et d’abandonner la parole pour le reste de ma vie. »
