L’Ă©pidĂ©mie de corona est au cĹ“ur des luttes et des discussions sur l’ajout de nouveaux mĂ©dicaments au panier de santĂ© israĂ©lien. Cette fois, il s’agit d’une nouvelle exigence de l’association des patients atteints d’une maladie cardiaque rare et mortelle (amylose cardiaque), et qui font partie du groupe Ă risque et peuvent mourir en cas de corona. Aujourd’hui, ils demandent d’ajouter un mĂ©dicament nouveau et coĂ»teux dans le panier de mĂ©dicaments remboursĂ©s (le mĂ©dicament Windmax, et son nom gĂ©nĂ©rique est Tapemidis) qui est actuellement le seul traitement qui convient Ă leur maladie mortelle.
Le comitĂ© du panier de mĂ©dicaments, prĂ©sidĂ© par le professeur Shuki Shemer, s’est rĂ©uni hier pour la première rĂ©union de zoom du comitĂ©, et 18 autres discussions Ă©taient prĂ©vues pour la mi-janvier 2021. 900 mĂ©dicaments et technologies ont Ă©tĂ© soumis au comitĂ© cette annĂ©e pour un coĂ»t total de 3 milliards de shekels. Le budget de mise Ă jour du panier a Ă©tĂ© publiĂ©. Les hauts fonctionnaires du système de santĂ© estiment que le budget de cette annĂ©e sera d’environ 500 millions de shekels, comme les annĂ©es prĂ©cĂ©dentes.
La grande peur du corona
En aoĂ»t de cette annĂ©e, la première demande depuis le Corona dans les luttes du panier de mĂ©dicaments a Ă©tĂ© rĂ©vĂ©lĂ©e Ă la suite d’une demande des dirigeants de l’Association des maladies pulmonaires chroniques sĂ©vères (FK) adressĂ©e au professeur Roni Gamzo et au ministère de la SantĂ©. Les dirigeants syndicaux ont exigĂ© que soit pris en compte dans le panier, un mĂ©dicament rĂ©volutionnaire et très coĂ»teux (le mĂ©dicament Tricapta) qui est pour eux « critique et salvateur Ă©galement en raison de leur risque Ă©levĂ© de souffrir du corona et contre leur risque accru d’ĂŞtre gravement malade et de mourir de la maladie ».
DĂ©sormais, les responsables de la Lethal Heart Disease Association, Danny Dreamer et Sarah Sherwood Zitlani, ont Ă©galement contactĂ© le ministre de la SantĂ© Yuli Edelstein, affirmant qu’il s’agissait d’une « maladie rare qui cause des lĂ©sions du muscle cardiaque et entraĂ®ne une insuffisance cardiaque grave, voire la mort. L’espĂ©rance de vie moyenne des patients est d’environ « Seulement 3,5 ans depuis le diagnostic de la maladie. Jusqu’Ă prĂ©sent, il n’y avait pas eu de traitement pour ces patients, jusqu’Ă il y a un an, le premier et seul mĂ©dicament de ce type pour le traitement de la maladie a Ă©tĂ© approuvĂ©, sans lequel les patients mourraient de leur maladie. »
Cependant, les membres de l’association ont notĂ© que «cette annĂ©e, les patients sont confrontĂ©s non seulement Ă leur maladie grave et potentiellement mortelle, mais aussi Ă des prĂ©occupations majeures et uniques concernant les maladies coronariennes. Parce qu’ils sont des patients cardiaques, ils courent un risque accru de complications coronariennes et de dĂ©cès. Et ils ont mĂŞme peur de recevoir un traitement mĂ©dical, en plus des fortes craintes pour leur vie qui rĂ©sultent de leur maladie. «Â
Priorité
L’association a Ă©galement Ă©crit que «le nouveau et unique traitement de la maladie qui n’a pas encore Ă©tĂ© approuvĂ© dans le panier de mĂ©dicaments sauvera des vies Ă deux reprises : il traitera leur maladie et prolongera leur vie et prĂ©viendra Ă©galement les complications de la maladie coronarienne s’ils la dĂ©veloppent. « Leur vie est dĂ©jĂ redoutĂ©e Ă cause de l’Ă©pidĂ©mie de corona. »
L’amylose cardiaque est causĂ©e par une instabilitĂ© d’une protĂ©ine qui se dĂ©compose dans le muscle cardiaque et provoque une insuffisance cardiaque. Le mĂ©dicament Windmax de la sociĂ©tĂ© pharmaceutique amĂ©ricaine Pfizer, l’une des plus grandes sociĂ©tĂ©s pharmaceutiques au monde, est le seul mĂ©dicament pour la maladie rare (maladie orpheline) en ce qu’il parvient Ă empĂŞcher la dĂ©gradation de la protĂ©ine et conduit Ă une amĂ©lioration significative de la fonction et de la prolongation de la vie chez les patients.
Selon les estimations de l’Association de cardiologie en IsraĂ«l, le mĂ©dicament est destinĂ© pendant les deux premières annĂ©es Ă 230 patients, pour un coĂ»t de 47 millions de NIS (environ 230000 NIS par patient et par an) et selon les estimations des mĂ©decins, le prix pourrait baisser conformĂ©ment aux accords spĂ©ciaux entre le ministère de la SantĂ© et la sociĂ©tĂ© pharmaceutique. Il y a environ un an, de sĂ©rieuses allĂ©gations ont Ă©tĂ© faites en IsraĂ«l et dans le monde contre Pfizer pour avoir fixĂ© un prix très excessif, comme l’a rĂ©vĂ©lĂ© en janvier de cette annĂ©e dans «Israel Today». Le mĂ©dicament a Ă©galement Ă©tĂ© discutĂ© il y a un an dans le comitĂ© du panier de mĂ©dicaments et a reçu une note Ă©levĂ©e (A9) pour son importance pour les patients, mais n’est pas entrĂ© dans le panier Ă l’Ă©poque en raison de son coĂ»t exceptionnel.
Le professeur Kobi George, directeur du système cardiaque Ă l’hĂ´pital Kaplan de Rehovot, a dĂ©jĂ traitĂ© trois patients avec le nouveau mĂ©dicament et a dĂ©clarĂ© Ă Israel Today qu’il s’agit d’une maladie mortelle et terminale qui provoque une insuffisance cardiaque, principale cause de dĂ©cès et d’hospitalisations de plus de 65 ans.
« Se sentir abandonné »
Le mĂ©dicament modifie la maladie elle-mĂŞme et c’est une nouveautĂ© dans le domaine de la cardiologie. C’est le seul mĂ©dicament efficace pour prolonger la vie et amĂ©liorer la qualitĂ© de vie, et s’il n’entre pas dans le panier, alors la signification, malheureusement, pourrait ĂŞtre la mort de patients. «Â
Le mĂ©dicament a Ă©tĂ© classĂ© premier en importance pour l’inclusion dans le panier de mĂ©dicaments par l’Association de cardiologie de l’Association mĂ©dicale et le Conseil national pour la prĂ©vention et le traitement des maladies cardiovasculaires du ministère de la SantĂ©.
L’un des patients qui a maintenant du mal Ă mettre le mĂ©dicament dans le panier est Giora Gutman, 72 ans, de Ramat Gan, qui souffre depuis des annĂ©es d’un essoufflement et d’un engourdissement dans les mains et les pieds, mais la maladie rare n’a Ă©tĂ© diagnostiquĂ©e que ces derniers mois après son hospitalisation Ă l’hĂ´pital municipal Ichilov de Tel Aviv.
Guttman dit qu’après avoir Ă©tĂ© diagnostiquĂ© avec la maladie, il a subi un autre Ă©vĂ©nement grave d’oppression thoracique et d’essoufflement, puis les mĂ©decins lui ont recommandĂ© le mĂ©dicament Windmax, mais « alors j’ai compris la signification de la maladie et la signification d’un seul mĂ©dicament qui peut m’aider mais ne peut pas ĂŞtre obtenu. Je sens que l’Ă©tat a abandonnĂ©. «Les patients sont comme moi, car la plupart d’entre nous n’ont pas l’argent nĂ©cessaire pour acheter le seul mĂ©dicament qui puisse aider. En attendant, je suis toujours actif et je me sens bien, mais les mĂ©decins me font comprendre que la fin de cette maladie n’est pas bonne.
Le médicament aide
Le mĂ©dicament, qui est pris sous forme de gĂ©lules Ă avaler, a dĂ©jĂ obtenu de très bons rĂ©sultats dans des Ă©tudes et des traitements chez une quarantaine de patients israĂ©liens qui ont reçu le mĂ©dicament dans le cadre d’un «traitement de compassion» offert par la sociĂ©tĂ© pharmaceutique. La famille de l’un des patients a rĂ©cemment Ă©crit au ministère de la SantĂ©, dans le cadre d’une procĂ©dure spĂ©ciale ouverte il y a tout juste un an oĂą les patients et leurs familles peuvent rapporter au ministère de la SantĂ© leur expĂ©rience ou leur demande de nouveaux mĂ©dicaments dans le panier : « Avant le traitement, elle souffrait d’un handicap grave et d’essoufflement Ă tous les efforts, y compris l’Ă©locution, la fatigue et son anxiĂ©tĂ© Ă©tait sĂ©vère. Son Ă©tat Ă©tait mauvais et ne faisait qu’empirer, alors que depuis le dĂ©but du traitement avec le mĂ©dicament en mai 2019, l’essoufflement a diminuĂ© et disparu, elle est complètement indĂ©pendante, y compris lors de la conduite, et n’a pas besoin d’aide quotidienne. «Â





