L’épidémie de corona est au cœur des luttes et des discussions sur l’ajout de nouveaux médicaments au panier de santé israélien. Cette fois, il s’agit d’une nouvelle exigence de l’association des patients atteints d’une maladie cardiaque rare et mortelle (amylose cardiaque), et qui font partie du groupe à risque et peuvent mourir en cas de corona. Aujourd’hui, ils demandent d’ajouter un médicament nouveau et coûteux dans le panier de médicaments remboursés (le médicament Windmax, et son nom générique est Tapemidis) qui est actuellement le seul traitement qui convient à leur maladie mortelle.

Le comité du panier de médicaments, présidé par le professeur Shuki Shemer, s’est réuni hier pour la première réunion de zoom du comité, et 18 autres discussions étaient prévues pour la mi-janvier 2021. 900 médicaments et technologies ont été soumis au comité cette année pour un coût total de 3 milliards de shekels. Le budget de mise à jour du panier a été publié. Les hauts fonctionnaires du système de santé estiment que le budget de cette année sera d’environ 500 millions de shekels, comme les années précédentes.

La grande peur du corona
En août de cette année, la première demande depuis le Corona dans les luttes du panier de médicaments a été révélée à la suite d’une demande des dirigeants de l’Association des maladies pulmonaires chroniques sévères (FK) adressée au professeur Roni Gamzo et au ministère de la Santé. Les dirigeants syndicaux ont exigé que soit pris en compte dans le panier, un médicament révolutionnaire et très coûteux (le médicament Tricapta) qui est pour eux « critique et salvateur également en raison de leur risque élevé de souffrir du corona et contre leur risque accru d’être gravement malade et de mourir de la maladie ».

Désormais, les responsables de la Lethal Heart Disease Association, Danny Dreamer et Sarah Sherwood Zitlani, ont également contacté le ministre de la Santé Yuli Edelstein, affirmant qu’il s’agissait d’une « maladie rare qui cause des lésions du muscle cardiaque et entraîne une insuffisance cardiaque grave, voire la mort. L’espérance de vie moyenne des patients est d’environ « Seulement 3,5 ans depuis le diagnostic de la maladie. Jusqu’à présent, il n’y avait pas eu de traitement pour ces patients, jusqu’à il y a un an, le premier et seul médicament de ce type pour le traitement de la maladie a été approuvé, sans lequel les patients mourraient de leur maladie. »

Cependant, les membres de l’association ont noté que «cette année, les patients sont confrontés non seulement à leur maladie grave et potentiellement mortelle, mais aussi à des préoccupations majeures et uniques concernant les maladies coronariennes. Parce qu’ils sont des patients cardiaques, ils courent un risque accru de complications coronariennes et de décès. Et ils ont même peur de recevoir un traitement médical, en plus des fortes craintes pour leur vie qui résultent de leur maladie. « 

Priorité
L’association a également écrit que «le nouveau et unique traitement de la maladie qui n’a pas encore été approuvé dans le panier de médicaments sauvera des vies à deux reprises : il traitera leur maladie et prolongera leur vie et préviendra également les complications de la maladie coronarienne s’ils la développent. « Leur vie est déjà redoutée à cause de l’épidémie de corona. »
L’amylose cardiaque est causée par une instabilité d’une protéine qui se décompose dans le muscle cardiaque et provoque une insuffisance cardiaque. Le médicament Windmax de la société pharmaceutique américaine Pfizer, l’une des plus grandes sociétés pharmaceutiques au monde, est le seul médicament pour la maladie rare (maladie orpheline) en ce qu’il parvient à empêcher la dégradation de la protéine et conduit à une amélioration significative de la fonction et de la prolongation de la vie chez les patients.

Selon les estimations de l’Association de cardiologie en Israël, le médicament est destiné pendant les deux premières années à 230 patients, pour un coût de 47 millions de NIS (environ 230000 NIS par patient et par an) et selon les estimations des médecins, le prix pourrait baisser conformément aux accords spéciaux entre le ministère de la Santé et la société pharmaceutique. Il y a environ un an, de sérieuses allégations ont été faites en Israël et dans le monde contre Pfizer pour avoir fixé un prix très excessif, comme l’a révélé en janvier de cette année dans «Israel Today». Le médicament a également été discuté il y a un an dans le comité du panier de médicaments et a reçu une note élevée (A9) pour son importance pour les patients, mais n’est pas entré dans le panier à l’époque en raison de son coût exceptionnel.

Le professeur Kobi George, directeur du système cardiaque à l’hôpital Kaplan de Rehovot, a déjà traité trois patients avec le nouveau médicament et a déclaré à Israel Today qu’il s’agit d’une maladie mortelle et terminale qui provoque une insuffisance cardiaque, principale cause de décès et d’hospitalisations de plus de 65 ans.

« Se sentir abandonné »
Le médicament modifie la maladie elle-même et c’est une nouveauté dans le domaine de la cardiologie. C’est le seul médicament efficace pour prolonger la vie et améliorer la qualité de vie, et s’il n’entre pas dans le panier, alors la signification, malheureusement, pourrait être la mort de patients. « 

Le médicament a été classé premier en importance pour l’inclusion dans le panier de médicaments par l’Association de cardiologie de l’Association médicale et le Conseil national pour la prévention et le traitement des maladies cardiovasculaires du ministère de la Santé.

L’un des patients qui a maintenant du mal à mettre le médicament dans le panier est Giora Gutman, 72 ans, de Ramat Gan, qui souffre depuis des années d’un essoufflement et d’un engourdissement dans les mains et les pieds, mais la maladie rare n’a été diagnostiquée que ces derniers mois après son hospitalisation à l’hôpital municipal Ichilov de Tel Aviv.

Guttman dit qu’après avoir été diagnostiqué avec la maladie, il a subi un autre événement grave d’oppression thoracique et d’essoufflement, puis les médecins lui ont recommandé le médicament Windmax, mais « alors j’ai compris la signification de la maladie et la signification d’un seul médicament qui peut m’aider mais ne peut pas être obtenu. Je sens que l’état a abandonné. «Les patients sont comme moi, car la plupart d’entre nous n’ont pas l’argent nécessaire pour acheter le seul médicament qui puisse aider. En attendant, je suis toujours actif et je me sens bien, mais les médecins me font comprendre que la fin de cette maladie n’est pas bonne.

Le médicament aide
Le médicament, qui est pris sous forme de gélules à avaler, a déjà obtenu de très bons résultats dans des études et des traitements chez une quarantaine de patients israéliens qui ont reçu le médicament dans le cadre d’un «traitement de compassion» offert par la société pharmaceutique. La famille de l’un des patients a récemment écrit au ministère de la Santé, dans le cadre d’une procédure spéciale ouverte il y a tout juste un an où les patients et leurs familles peuvent rapporter au ministère de la Santé leur expérience ou leur demande de nouveaux médicaments dans le panier : « Avant le traitement, elle souffrait d’un handicap grave et d’essoufflement à tous les efforts, y compris l’élocution, la fatigue et son anxiété était sévère. Son état était mauvais et ne faisait qu’empirer, alors que depuis le début du traitement avec le médicament en mai 2019, l’essoufflement a diminué et disparu, elle est complètement indépendante, y compris lors de la conduite, et n’a pas besoin d’aide quotidienne. « 

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