⊕L’histoire de Rafi Strauss, qui a été exposé dans « Kikar Shabbat », a bouleversé tout un pays. Cette semaine, il est venu en Israël pour une rare visite et a donné une conférence devant un public israélien : « Aidez-moi à vivre ici ».

« Je sais que mon apparence est désagréable, j’ai subi plus de 300 chirurgies mais j’aimerais que les gens n’aient pas peur de moi, ni ne s’éloignent de moi à cause de mon apparence « , a déclaré Rafi Strauss lors d’une conférence spéciale à Petah Tikva hier soir.

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L’histoire de Strauss, atteint d’une affection cutanée rare qui ne lui permet pas d’être exposée au soleil, l’oblige à se déplacer avec un masque conçu par l’agence spatiale de la NASA. Son histoire a été publiée il y a quelques mois dans le magazine Shishavat.

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« Je dis aux gens, ne jugez pas le livre à sa couverture, vous ne savez pas qui je suis, vous devez pénétrer mon cœur et ne pas voir seulement ce qui est à l’extérieur », a déclaré Strauss, qui est arrivé en Israël cette semaine pour une courte visite et pour la première fois de sa vie.

« Je ne peux pas expliquer à quel point je suis excité de pouvoir raconter un peu l’histoire de ma vie. Je n’ai pas eu une vie facile et, en vérité, je n’ai toujours pas la vie facile. Je veux vivre ici, mais malheureusement, je ne peux pas à cause de la bureaucratie médicale.

« J’ai une maladie carique rare et il n’y en a pas beaucoup de cas dans le monde, je peux dire que j’ai gagné à la loterie, mais la mauvaise loterie », dit-il avec un sourire, « malheureusement, je ne peux pas habiter ce pays, non pas à cause de mes maux, mais à cause de la bureaucratie.

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« Quand j’ai une tumeur sur la peau, je dois me rendre immédiatement pour une biopsie, obtenir une réponse rapide et retirer la tumeur. » Aux États-Unis, cela se produit immédiatement – une fois qu’une lésion est faite, une biopsie a lieu dans les 48 heures, et si la réponse s’avère être une tumeur cancéreuse, je devrais subir deux jours plus tard une opération. En Israël ce n’est pas ainsi malheureusement. Il est difficile de rester ainsi dans des files d’attente, les résultats prennent du temps et tout ce qui est détaillé coûte très cher. « 

« Lorsque nous avons atterri à Ben Gourion, j’ai ressentit une immense émotion, quelque chose de différent,  que tout autre pays. »

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