Un haut responsable a expliqué pourquoi le traitement de l’enfant atteint d’une maladie rare ne devrait pas être budgétisé

Le tribunal du travail a demandé au Fonds hospitalier de Leumit de financer Salah Abu Al-Kian, quatre ans, qui souffre d’une maladie génétique rare, un médicament très coûteux qui n’est pas inclus dans le panier de la médecine d’État.

La demande du tribunal a été transmise la semaine dernière au fonds dans le cadre d’une proposition de compromis soumise par le juge du tribunal du travail de Tel Aviv, Tomer Silura, aux représentants du fonds et à l’avocate Yael Friedel, qui représente la famille au nom de l’association « Friends of Medicine ».

Comme l’a révélé Israel Hayom, 14 enfants souffrant d’une maladie génétique grave et rare ont reçu ces dernières années le médicament extrêmement coûteux et unique pour la maladie des fonds de santé Klalit, Maccabi et Leumit. C’est alors que pour Salah, membre de Leumit, le fonds refuse désormais de fournir et de financer les médicaments tant attendus.

Les 15 enfants sont diagnostiqués avec la maladie de Duchenne. Il s’agit d’une dystrophie musculaire génétique rare qui cause de graves dommages aux systèmes musculaire, respiratoire et cardiaque et peut entraîner une invalidité grave et même la mort à un jeune âge. Le médicament demandé est « Eteplirsen », qui est considéré comme l’un des plus chers du système de santé. Son coût est compris entre 2 et 4 millions de shekels par an et par patient, selon le poids du patient. Le médicament innovant est administré par perfusion et retarde considérablement la progression de la maladie. Il améliore également la fonction et la qualité de vie, prolonge la vie du patient et réduit la mortalité.

« Discrimination illégale »
L’audience au tribunal a eu lieu à la suite du procès intenté par la mère de Salah Abu Alkeyan de Hora dans le sud du pays contre la Caisse nationale d’assurance maladie et le ministère de la Santé. La plainte a été soumise au tribunal régional du travail de Tel-Aviv par l’avocat Friedel.

« Salah est le seul enfant en Israël pouvant être soigné et n’est accepté par aucune des caisses d’assurance maladie », indique entre autres le procès. « Aussi, de tous les enfants adhérents à la Caisse nationale d’assurance maladie qui sont aptes au traitement par le médicament, Salah est le seul à ne pas le recevoir avec son financement. Il s’agit là d’une discrimination claire et abusive, lorsqu’une la caisse d’assurance use de sa puissance et de son autorité de mauvaise foi, et illégalement, afin de priver l’enfant du seul traitement possible pour améliorer, prolonger et sauver sa vie. »

Suite au procès, une audience au tribunal s’est tenue mardi dernier. Le professeur Shlomo Winkler, chef de la division médecine et président du comité des exceptions de la caisse d’assurance maladie de Leumit, a expliqué la décision de la caisse d’assurance maladie de ne pas financer le médicament de Salah. Le comité des exceptions sous sa présidence a décidé de ne pas approuver le financement du médicament en raison des données sur l’efficacité limitée et faible du médicament, y compris pour les deux enfants des membres de Leumit qui le reçoivent, et en raison de son prix anormalement élevé.

« Peu de chances que le médicament aide »
Lors de l’audience, le représentant public Assi Mizrahi, qui siégeait à l’audience à côté du juge, a demandé au professeur Winkler s’il n’était pas possible que le médicament soit réellement bénéfique pour l’état de Salah.

À cela, le professeur Winkler a répondu que les chances que le médicament fonctionne chez l’enfant sont « plus faibles », car plus la maladie est grave, plus les chances que le médicament soit efficace sont faibles. Cependant, le tribunal n’a pas été satisfait des explications du professeur Winkler. Mercredi, le juge, dans une démarche inhabituelle, a demandé au fonds d’accepter la proposition de compromis selon laquelle il accepterait de financer le médicament pour l’enfant pendant six mois, après quoi l’efficacité du médicament pour lui serait testée.