Un vaste scandale médical secoue l’Europe après la révélation qu’au moins 197 enfants sont nés d’un donneur de sperme danois porteur d’une mutation génétique provoquant un risque extrêmement élevé de cancers graves. Le donneur, qui ignorait totalement être porteur d’une anomalie rare du gène TP53, a fourni des échantillons pendant plus de 17 ans, utilisés dans au moins 14 pays et dans 67 cliniques de fertilité. Une enquête journalistique menée par quatorze médias publics européens, dont la BBC, confirme que certains de ces enfants ont déjà développé plusieurs formes de cancer, et que plusieurs en sont morts.
Le sperme provenait de la European Sperm Bank, l’un des plus grands centres de don en Europe. La mutation identifiée conduit à un dérèglement du gène chargé de produire une protéine essentielle à la suppression des tumeurs. Cette anomalie est associée au syndrome de Li-Fraumeni, l’une des conditions génétiques les plus redoutées, qui expose jusqu’à 90 % des porteurs au développement de cancers à un âge très jeune. Parmi les enfants déjà diagnostiqués, certains ont souffert de deux cancers différents avant même d’atteindre l’adolescence.
Les premières alertes avaient émergé il y a environ sept mois, lorsque 67 enfants nés de ce donneur avaient été identifiés. Les recherches menées ces dernières semaines révèlent un chiffre presque trois fois supérieur, et ce total pourrait encore augmenter puisque plusieurs États n’ont pas transmis leurs données. Les cliniques concernées précisent que le donneur était en parfaite santé et avait passé tous les tests génétiques alors disponibles. En 2008, la mutation n’était pas encore reconnue comme cancérigène, ce qui explique qu’elle n’ait pas été détectée lors des contrôles.
Le ministère de la Santé israélien a confirmé qu’aucune des cliniques nationales n’avait reçu de prélèvements provenant de ce donneur, et que les importations avaient été vérifiées à la suite des premières révélations. Les autorités européennes soulignent néanmoins que le manque d’harmonisation internationale sur les limites d’utilisation d’un même donneur constitue un problème systémique : en France et au Royaume-Uni, la loi limite à dix naissances ; en Allemagne, à quinze ; en Belgique, à six familles. Mais dans plusieurs pays, aucune limite n’existe, et des banques privées vendent du sperme à de multiples destinations sans coordination. Dans ce cas précis, 38 femmes ont donné naissance à 53 enfants rien qu’en Belgique, bien au-delà des normes admises.
Les spécialistes de génétique affirment que la situation met en lumière une défaillance mondiale dans la régulation du don de gamètes. Certains médecins rapportent que les familles concernées vivent désormais avec l’angoisse d’une maladie potentielle qui peut surgir à tout moment. Les enfants porteurs de la mutation doivent subir chaque année des IRM du corps et du cerveau, des échographies ainsi que des contrôles médicaux intensifs. Pour certains parents, la découverte a été un choc dévastateur, transformant ce qui devait être une naissance pleine d’espoir en une inquiétude permanente.
Le donneur lui-même, aujourd’hui adulte et toujours en bonne santé, ignorait totalement porter une mutation somatique en mosaïque : seule une partie de ses cellules germinales est affectée, ce qui rend la détection extrêmement difficile. La banque de sperme danoise a exprimé sa « profonde empathie » pour les familles touchées, tout en reconnaissant que le sperme du donneur avait été utilisé dans un nombre trop élevé de cas. Elle affirme avoir immédiatement bloqué toute nouvelle distribution dès la découverte de l’anomalie.
Ce scandale, inédit par son ampleur, alimente désormais un débat majeur en Europe sur la nécessité d’une régulation internationale unifiée. Les experts affirment qu’en l’absence de normes communes, des situations similaires pourraient se reproduire. Le dossier reste ouvert, plusieurs pays n’ayant pas encore communiqué leurs données complètes. Pour les familles concernées, l’incertitude demeure, et l’enquête pourrait n’être qu’au début de ses révélations.
Rédaction francophone Infos Israel News pour l’actualité israélienne
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