Il y a un mois, nous avons rapporté ici l’histoire de Liby Giladi, 3 ans, qui attendait une greffe cardiaque à côté du garçon Ahmed Mahmoud Ali, qui a été hospitalisé dans son service. Dans un douloureux coup du sort, elle a trouvé un donneur : le garçon Fouad Mahamid, du même âge, qui a été tué dans un accident de voiture. Aujourd’hui le coeur de Fouad bat dans le cœur de Liby, et cette semaine, leurs parents se sont rencontrés dans un moment très émouvant.
La mère Bella (28 ans) et le père Benzi (26 ans) lui assurent qu’ils sortiront immédiatement. Ils rangent le matériel dans le chariot, placent la bouteille d’eau dans le panier inférieur et respirent profondément. Enfin, neuf mois après qu’elle a été enchaînée à l’hôpital, dépendante d’un cœur artificiel, ils peuvent réellement emmener Libby se promener. Seulement maintenant, après avoir oscillé entre la vie et la mort et avoir eu un besoin urgent d’une transplantation cardiaque, car Liby a reçu un autre cœur.
Je les ai rencontrés pour la première fois il y a environ deux mois, dans une interview pour un article paru dans le supplément « Shishab » le 26 août. J’ai ensuite raconté l’histoire de Liby et Ahmed Mahmoud Ali (4 ans), deux enfants souriants pleins de joie de vivre qui ont été hospitalisés à Schneider, dépendants d’un cœur externe. Les deux yeux de Libby, 3 ans, brillaient et son sourire fondait. Mais des tubes sortaient de sa poitrine reliés à un cœur externe transporté dans une valise, grâce auquel elle vivait.
Le 2 septembre, une semaine après la publication de l’article, la nouvelle passionnante est arrivée.
Les deux familles se sont rencontrés pour la première fois à l’hopital Shneider. Remplis de peurs, le cœur tremblant, la famille Mahamid du village de Yeaving à Bermat Menashe et la famille Giladi de Jérusalem cherchent les mots justes pour remercier et chérir. Celle-ci veut rendre grâce pour le cœur grâce auquel sa fille vit, et celle-ci veut chérir la fille avec qui bat le cœur de leur fils.
Les hommes se serrent la main, puis s’embrassent. Les femmes s’embrassent. Bella leur tend une photo encadrée qu’elle a faite, avec un dessin d’un cœur dessus, dans une moitié une photo de Libby, et dans l’autre moitié une photo de Fouad. Deux qui ne font qu’un. Silencieusement, les yeux larmoyants, Bella propose à Samar de placer sa main sur le cœur battant dans la poitrine de Libby.
« Je n’arrive pas à y croire, c’est vraiment son cœur, » Summer laisse les larmes couler sur ses joues. Avec l’aide du Dr Ofer Schiller, médecin-chef de l’unité de chirurgie cardiaque et de soins intensifs cardiaques, elle et Majed écoutent les battements du cœur à l’aide d’un stéthoscope. Et Libby, qui jusqu’à ce moment était agitée, se rend compte qu’elle fait partie d’un moment émouvant, et s’abandonne à une respiration profonde. Son cœur bat. Le cœur de Fouad.
« Je l’ai toujours appelé Fuadi, mon cœur en arabe », raconte Samer Bared. « Et voici son cœur dans Libby (qui veut dire mon coeur en hébreu). C’est vraiment une chose incroyable. Il n’y a rien qui puisse nous réconforter plus que de savoir que Fuad a sauvé une vie par sa mort. »
Deux familles, si différentes, qui se sont unies en un instant. Majed (33 ans) travaille dans un studio et une salle de sport à Yavea. Samar (32 ans) est entraîneuse de patinage artistique. Majed est fière que leur fille Kemer, 5 ans, ait également été championne d’Israël de patinage artistique pour son âge.
Majed est issu d’une famille musulmane, sa femme d’une famille chrétienne. « Les enfants », souligne-t-il, « nous les avons élevés pour être des êtres humains. Mon fils n’arrêtait pas de nous dire : ‘Je ne suis pas un petit garçon, je serai un grand garçon et un héros.’ Un garçon heureux, qui a laissé sa signature partout où il allait. Énergique, constamment en mouvement, comme un ressort. Tout le monde se souvenait de son sourire. Il a laissé un grand trou dans le cœur de chacun.
« Je rejoue tout et je pleure »
Le 15 août, alors que Liby était encore hospitalisée et qu’il semblait qu’elle était loin d’une greffe du cœur, Fuad a fêté son 3e anniversaire. Le lendemain, lui et sa famille sont partis en vacances dans le Sinaï. Ils ont joué dans le sable, passé du temps dans la mer, profité de chaque instant. Sur une photo prise sur le téléphone portable de Majed, on voit Fouad enlacer un dauphin, avec qui il a nagé dans une piscine du Sinaï. « C’était d’abord mon ami », soupira Majed. « Samer travaille à l’entraînement de l’équipe nationale l’après-midi, donc Fouad et moi passons beaucoup de temps ensemble. »
Pendant trois jours, Fuad a oscillé entre la vie et la mort à Rambam. Trois jours pendant lesquels ses parents, leurs amis et les membres de la famille du village sont restés à ses côtés dans le couloir. Lorsqu’ils ont vu que ses chances de se réveiller et de guérir étaient minces, un parent de Majed, qui travaille comme médecin, a évoqué la possibilité d’un don d’organes.
« Il m’a dit que Fouad souffrait d’un grave traumatisme crânien, mais le corps était normal et intact, et a évoqué l’idée de faire don de ses organes. Jusque-là, je ne connaissais pas cette option. J’ai dit que j’étais en faveur de faire une mitsva et une bonne action, mais celle qui a pris la décision finale était Samar, la courageuse héroïne. Je voulais faire un acte humain et dédier la mitsva à Fouad, qui se sentirait comme un héros, mais je le savais qu’elle serait sa décision.
« Puis Samar m’a dit : ‘Ici, la roue tourne, et je vais faire un don et faire l’acte le plus courageux du monde. J’espère que les gens en tireront des leçons.’
« Celle qui nous tient maintenant est notre fille. C’est aussi une héroïne. Nous lui avons raconté, avec une assistante sociale et une psychologue, ce qui s’est passé. Nous l’avons laissée dessiner, exprimer par l’art sa colère et sa douleur, et elle apprend lentement à gérer les choses. Elle me demande des nouvelles de Fouad. Il y a quelques jours, elle m’a demandé de lui raconter ce qui s’était passé dans l’accident. J’ai avalé la salive, je lui ai dit qu’un chauffeur n’avait pas fait attention et il l’a percuté . Je lui ai dit comme on pourrait le dire à une fille de 4 ans.
Samar : « Quand je me souviens de tout ce qu’on a traversé, je pleure. J’espérais que Fouad se lèverait, mais on est passé par plusieurs étapes jusqu’à ce qu’on se rende compte que ça n’arriverait pas. À l’hôpital, on nous préparait lentement à chaque étape .Pendant trois jours, ils ont pensé qu’ils pourraient peut-être encore le stabiliser, mais quand ils se sont rendus compte qu’il ne le ferait pas, et m’ont évoqué l’idée du don d’organes, j’ai dit qu’il n’y avait pas besoin d’y penser. Si mon fils peut sauver une vie, il n’y a aucun doute ici.
Alex Tsurani, le coordinateur des dons d’organes au Rambam, comprend que ce n’est pas une décision simple. « Le noble accord de la famille Mahamid de faire don des organes de leur fils a sauvé la vie d’autres enfants et adolescents, qui vont gagner une nouvelle vie grâce à cela. Au Rambam, nous sommes à chaque fois émus par des familles nobles qui comprennent que lorsqu’il s’agit de sauver des vies humaines, il n’y a pas de limite régionale ou d’affiliation nationale ou sectaire, et tout le monde fait un don pour tout le monde en sachant qu’en faisant cela, d’autres vies peuvent être sauvées. »
Tamar Ashkenazi, directrice du Centre national de transplantation : « Des rencontres comme celle-ci, de la famille des greffés et de la famille des donneurs, sont très émouvantes. Surtout, elles mettent l’accent sur le facteur nécessaire à l’existence d’une greffe – la générosité de la famille du donneur. La camaraderie de la réunion nous donne, à nous qui sommes impliqués dans la coordination des greffes, la justification de continuer à offrir aux familles le grand privilège de donner des organes et de sauver des vies.
Le vendredi fatidique du 2 septembre, Bella est rentrée chez elle à Jérusalem et Bentzi est restée à l’hôpital avec Libby. À 23h50, Bella est partie chercher sa sœur Yael à la maternelle, en route pour faire ses courses. Dans le bus, l’infirmière du coordinateur de transplantation Schneider l’a appelée. « J’ai déjà l’habitude de recevoir des appels téléphoniques de l’hôpital, mais cette fois, l’infirmière m’a dit : ‘Maman, respire profondément, j’ai un cœur.’ J’ai passé une nuit très difficile de colère et de douleur. Et là, un jour plus tard, cet appel téléphonique arrive, comme si j’étais venu de la plus grande rupture à la meilleure chose. »
Bella est arrivée à l’hôpital à 14h00 et a couru au cinquième étage, à l’unité de soins intensifs cardiaques pédiatriques. « Je lui ai dit : ‘Liby, on va enlever les tubes’, et elle a dit qu’elle ne voulait pas parce que ça faisait mal. Je lui ai expliqué que c’était un nouveau cœur. Je lui ai dit qu’elle était une héroïne et un championne, et tout le département là-bas était extrêmement excité et très heureux. Un rêve qui est devenu réalité pour tout le monde. »
À 16h40, Liby est entré dans la salle d’opération, toujours connecté au cœur externe. La greffe a été réalisée par le Dr Gabi Amir, chirurgien cardiaque senior et directeur de l’unité de chirurgie cardiaque néonatale Schneider, pendant environ 12 heures, ce n’est qu’à 3 heures du matin, à la fin d’une opération considérée comme complexe en raison de la besoin de se déconnecter du cœur extérieur et de se connecter au cœur humain, que Liby est sorti avec le nouveau cœur.
« Nous étions tous assis à l’extérieur de la salle d’opération, avions un repas de Shabbat et attendions sans fin. Au milieu, j’ai vu une valise qui était arrivée de Rambam. Les médecins m’ont expliqué que c’est un réfrigérateur avec un cœur à l’intérieur, et dès qu’ils le connecteront aux vaisseaux sanguins de Liby, il commencera à battre. J’avais l’impression de faire renaître Liby »
À la fin de l’opération,Liby a été connecté à un appareil Acmo, qui active artificiellement le cœur et les poumons, pour stabiliser son cœur. Mardi, elle était déjà séparée par l’appareil ACMO. Par petits pas, les uns après les autres, son corps s’habitue à vivre sans appareils, avec un cœur qui bat tout seul.
Pendant neuf mois, Libby était à l’hôpital, en soins intensifs pédiatriques, et maintenant le personnel lui a dit au revoir. « Son histoire démontre qu’une combinaison d’une équipe professionnelle multidisciplinaire, l’utilisation intelligente des technologies modernes et la générosité des parents de Fuad ont conduit au meilleur résultat et lui ont sauvé la vie », explique le Dr Schiller. « Nous espérons tous que les dons d’organes, en particulier chez les enfants, augmentera. Au cours des dernières années, 14 tout-petits, enfants et adolescents ont été connectés à différents types de cœurs artificiels à Schneider, la plupart d’entre eux ont subi une greffe de cœur humain – et leurs vies ont été sauvées. » Même de nos jours, il convient de noter qu’il existe deux enfants et deux adolescents en attente d’une greffe cardiaque à Schneider.
Dimanche de cette semaine, après neuf mois d’hospitalisation, comme renaissant, Liby est rentré chez elle. Lorsqu’elle l’a quitté, en janvier, elle dormait encore dans un lit de camp. Maintenant, en l’honneur de son retour, Bella lui a commandé un lit d’enfant à sa taille. Dans un avenir proche, Libby devra se rendre à l’hôpital chaque semaine, pour être surveillée par le Dr Amichai Rothstein, qui l’a soignée tout au long, et par l’équipe de transplantation de l’Institut de cardiologie, qui est dirigée par le professeur Einat Birak. En même temps, elle reçoit des médicaments et des stéroïdes.
Mais maintenant, dans la cour de l’hôpital Schneider, elle s’abandonne aux paroles aimables et aux bénédictions que lui ont prodiguées Jed et Samar. « Je ne cesse de dire à Liby qu’elle a reçu le cœur de Fuad. Quand elle sera grande et plus forte, elle saura le dire elle-même et saura tout sur l’enfant grâce à qui elle vit. Mais tout », promet Bella Lesser.
Benzi : « J’attendais tellement cette rencontre. S’il y a quelque chose que je peux citer comme le plus excitant, c’est le lien entre les trois religions. Même s’il y a un si grand conflit, nous avons réussi à atteindre une telle unité, ce qui m’étonne. Désormais nous sommes une famille. Une telle décision est surhumaine à mes yeux, et elle a été prise à un moment où la chose la plus précieuse leur a été enlevé. »
Samar et Majed disent qu’ils n’ont jamais été dérangés par l’idée de savoir qui recevrait les organes de Fouad, ni à quelle religion il appartiendrait. « Nos enfants sont nos vies », dit Samar. « Et quand vous êtes avec votre enfant à l’hôpital, vous voulez tout arrêter pour le retenir, pour retenir votre vie. Quand vous n’avez plus le choix, vous voulez aider les autres – et peu importe à qui cette aide parvient.
« Quoi de mieux que de donner une autre vie à d’autres enfants ? Il n’a jamais été important pour moi de faire la différence entre les religions et les gens. Dans notre famille élargie, nous avons des musulmans et des chrétiens et aussi des juifs maintenant »
Par Betchen Epstein Elias
