Dylan, a tout juste 7 ans, c’est un témoignage de la puissance de l’amitié, la bonté, et notre capacité à changer le monde pour le mieux. Le meilleur ami de Dylan, du nom de Jonas Pournazarian, 8 ans, est atteint depuis l’âge préscolaire d’une maladie de foie extrêmement rare, la Glycogénose de type 1b.
Ceux qui sont nés avec cette maladie n’ont pas l’enzyme du foie qui transforme le glycogène en glucose, rendant incapable de réguler le taux de sucre sanguin. Le sucre dans le sang est dangereusement bas et peut s’avérer fatale. Actuellement, il n’existe aucun remède pour la maladie.
Le seul traitement connu est une combinaison d’eau et d’amidon de maïs, qui doit être consommé toutes les trois à quatre heures. Un mélange qui est difficile à digérer, et libère du glucose dans le sang lentement. Jonas doit être alimenté de ces doses soigneusement mesurées de fécule de maïs avec de l’eau à travers un tube d’alimentation dans son estomac de peur que son taux de sucre dans le sang diminue à des niveaux dangereusement bas.
Les dons sont la bienvenue en cette situation particulièrement difficile :
