Il existe des propos qui ne se contentent pas de choquer. Ils ébranlent. C’est ce qu’écrit Oren Helman, père d’une adolescente en situation de handicap et président de l’association « Kesher Habait », dédiée aux familles ayant des besoins particuliers, dans une tribune publiée sur Ynet. Il y raconte avoir lu les propos tenus par le directeur général par intérim de l’Institut national d’assurance (Bituah Leumi), Zvika Cohen, sans en croire ses oreilles. Selon lui, ce responsable, à la tête de l’institution censée incarner le filet de sécurité sociale des citoyens israéliens, aurait affirmé que des parents d’enfants autistes avaient fait un « exit », laissant entendre que la hausse des diagnostics s’expliquerait par le fait que certains parents auraient compris qu’il y avait là « un revenu supplémentaire ».
Face à cela, Oren Helman formule un souhait qu’il aimerait pouvoir adresser directement à l’auteur de ces propos : vivre, ne serait-ce qu’un jour, ce que vivent ces familles. Un réveil aux côtés d’un enfant qui peine à communiquer. Des mois d’attente pour des diagnostics et des traitements. Des combats face aux commissions, à la bureaucratie, à des systèmes incapables de répondre à temps. Des dizaines de rendez-vous avec des thérapeutes, des structures scolaires, des hospitalisations, des moments de crise, des nuits sans sommeil et une inquiétude permanente pour l’avenir de ces enfants. Et qu’après tout cela, cette même personne les regarde dans les yeux pour leur parler d’« exit ».
Aucun parent, insiste-t-il, n’échangerait l’allocation de la sécurité sociale contre un enfant qui n’en aurait pas besoin. Il aurait préféré ne jamais avoir besoin d’un seul shekel de l’État, ne jamais dépendre d’allocations, de commissions médicales ou d’une quelconque reconnaissance officielle. Il aurait préféré que ses enfants puissent vivre sans les épreuves qu’ils doivent affronter chaque jour. Quiconque connaît la réalité de ces familles sait que l’allocation n’est ni un cadeau, ni un gain, ni une source de revenu. Elle ne couvre même pas les coûts réels d’élever un enfant handicapé : soins, transports, structures adaptées, équipement, accompagnement, perte de journées de travail et dépenses qui s’accumulent, atteignant des dizaines de milliers de shekels par an.
Entre diagnostic et « exit »
Mais la douleur la plus profonde ne réside peut-être pas seulement dans le contenu des propos, écrit Helman, mais dans leur portée. Pendant de longues années, les familles concernées ont lutté pour faire tomber la stigmatisation entourant les enfants handicapés. Elles ont encouragé les parents à se tourner vers un diagnostic précoce, leur ont demandé de ne pas avoir honte, de cesser de cacher leurs enfants, de comprendre qu’un diagnostic n’est pas une marque d’infamie mais une porte d’accès à des soins qui peuvent changer une vie. Et voilà que la personne à la tête de l’une des institutions les plus importantes d’Israël les ramène des années en arrière.
En associant diagnostic et « exit », selon l’auteur, ce responsable ne blesse pas seulement les parents concernés. Il jette une ombre sur chaque enfant du spectre autistique, sur chaque famille qui demande de l’aide, et sur chaque parent qui se demandera désormais si on le soupçonne, lui aussi, de vouloir « faire caisse » aux frais de l’État. Une déclaration dangereuse, insiste Helman, parce qu’elle s’infiltre : chez le fonctionnaire siégeant en commission, chez le médecin qui examine les dossiers, dans le grand public, chez quiconque commence à regarder les familles d’enfants handicapés avec suspicion plutôt qu’avec compassion et compréhension.
S’il existe des cas de fraude, comme dans tout système public, l’État a le devoir de les instruire et de sanctionner les responsables, écrit-il. Mais il est inacceptable de transformer des cas isolés en une tache jetée sur tout un ensemble de parents dévoués, qui consacrent leur vie à leurs enfants et paient des prix psychologiques, familiaux et financiers que personne ne choisirait de son plein gré.
Helman revient aussi sur la manière dont le directeur général par intérim aurait répondu à une mère de deux enfants du spectre autistique qui avait osé protester : plutôt que de s’arrêter, d’écouter et de comprendre la douleur exprimée par ses propos, il l’aurait ignorée, réduite au silence et humiliée. Ce n’est pas, selon l’auteur, une simple question de style, mais une vision du monde. Le Bituah Leumi n’est pas seulement un organisme distributeur d’allocations : il constitue l’un des piliers de l’État providence, le lieu vers lequel les citoyens se tournent dans les moments les plus difficiles de leur existence, avec la confiance que le système les verra, les respectera et se tiendra à leurs côtés.
Pour Oren Helman, quiconque observe ces familles d’abord à travers le prisme de la suspicion ne comprend pas l’essence de sa fonction. Un leadership public ne se mesure pas seulement à des chiffres, des budgets et des bilans, mais à l’humanité, à la sensibilité et à la capacité de voir la personne derrière les données. C’est pourquoi, conclut-il, une personne qui jette l’opprobre sur tout un ensemble de parents d’enfants handicapés, au lieu de les protéger et de se battre pour eux, n’est pas digne de diriger l’institution censée défendre le bien-être, la dignité et les droits des citoyens d’Israël. Il appelle ainsi Zvika Cohen à démissionner de ses fonctions, estimant que quelqu’un qui raisonne de cette manière ne peut assumer la responsabilité centrale du soin porté aux personnes à besoins particuliers et à leurs familles. Les mots prononcés par le responsable d’une institution publique, rappelle-t-il, ne restent jamais de simples mots : ils façonnent une réalité, et celle que ces familles veulent construire pour leurs enfants doit être faite de respect, de confiance et de partenariat — non de suspicion, d’humiliation et de stigmatisation.
Cette tribune est signée par Oren Helman, père d’une adolescente à besoins particuliers, président de l’association Kesher et fondateur de « Sikouï Shavé » (Égalité des chances).
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