Vous connaissez peut-être Erez Gaon comme le « garçon avec des points » grâce au même article que sa mère Ruthie a écrit il y a quelques années, dans le but de partager avec les lecteurs ce qu’ils vivent en élevant Erez. Le poste a gagné beaucoup de sympathie. Plusieurs années se sont écoulées depuis lors et Erez a célébré une bar-mitsva en été. La lutte familiale s’accompagne de bons moments comme de moments difficiles, quand surtout plane la conscience que leur temps avec leur précieux enfant est limité.
« Erez est né avec un syndrome rare qui se manifeste par des grains de beauté externes et internes. Ils créent un retard de développement, à la fois moteur et cognitif. C’est pourquoi Erez est en fauteuil roulant », explique Ruthi Gaon.
« Ces grains de beauté se trouvent dans des endroits critiques comme le cerveau, et la colonne vertébrale, mais nous avons cessé de chercher tous les endroits à un moment donné. Notre règle est que nous n’intervenons que si cela améliore sa qualité de vie. À un moment donné, nous avons réalisé que même si quelque chose ne va pas, nous essayons, même si nous ne pouvons pas être assurés que c’est quelque chose qui aidera Erez », soupire-t-elle.
Erez lui-même partage qu’il se sent parfois seul, à l’exception du temps qu’il passe dans le mouvement de jeunesse « Wings of Krembo ». Sa mère Ruthie dit que depuis l’article dans lequel elle révélait la maladie rare de son fils, les visites des enfants qui viendraient faire le bonheur d’Erez ont diminué. « Ces gamins sont déjà préoccupés par d’autres choses. Il commence l’adolescence, et d’un autre côté c’est un gamin. »
Parallèlement au fossé social qu’elle décrit, elle pense qu’aujourd’hui, il y a plus que jamais une conscience de « quelqu’un qui a l’air différent ». « Je pense que sans l’exposition, nous aurions eu des regards, des questions et des commentaires beaucoup plus repoussants », a-t-elle noté.
Plus tard, la conversation revient à la vérité la plus douloureuse de toutes : l’avenir d’Erez ne sera pas facile. « Savez-vous combien d’éloges j’avais déjà en tête ? », partage Ruthie. « Je ne prévois pas trop à l’avance, quand nous arriverons au moment présent, nous nous en occuperons. Je serais heureux si les gens comprenaient qu’il n’est pas facile d’élever un enfant ayant des besoins spéciaux et qu’il est normal de se sentir mal et tomber. Vous pouvez vivre comme ça et aimer quand même la vie », conclut-elle.
