Henny Goudeketting, une survivante de la Shoah âgé de 95 ans, est malade et s’apprête à quitter le monde.
Goudeketting, qui a été stérilisée dans les expériences médicales nazies à Auschwitz, n’a ni enfants ni autres parents pour s’occuper d’elle. Maintenant, après de multiples infections et des chutes récurrentes, elle se prépare à nous dire au revoir.
« C’est plutôt étrange », a déclaré Goudeketting à la JTA. « Je sais que je n’ai pas d’avenir et je suis prête à mourir, mais j’ai toujours peur de mourir. »
La natif d’Amsterdam est revenue à la ville à 23 ans après avoir survécu à Auschwitz.
«Ma plus grande peine est de ne pas pouvoir avoir d’enfants», a déclaré Goudeketting, qui a travaillé pendant des décennies en tant que couturière.
Le mois dernier, elle a été admise à Immanuel, un petit établissement mais haut de gamme de huit chambres pour les malades en phase terminale. Il s’agit du seul hospice juif d’Europe, selon le Centre Kantor de l’Université de Tel Aviv pour l’étude des Juifs européens contemporains.
Bien que de telles installations soient courantes aux États-Unis, l’Institut national pour l’hospice juif, fondé en 1985 à New York, répertorie pas moins de 225 programmes d’hospice juif accrédités – ils restent rares sur le continent, où la communauté juive a été décimée par l’Holocauste.
Financé grâce à des dons privés, ainsi que des frais pour les patients et certaines subventions, l’hospice a été construit par la communauté juive néerlandaise pour les survivants comme Goudeketting pour recevoir des soins de fin de vie.
« Je ne sais pas si c’est vrai, le traitement luxueux que je reçois ici », a-t-elle dit. « Je n’ai jamais rien vécu de tel dans ma vie. »
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« Si je veux un œuf frit, ou tout autre chose, tout ce que j’ai à faire est de faire sonner la cloche », a déclaré Goudeketting, dont le séjour à Immanuel est couvert par son assurance. « Ils viennent en quelques secondes pour me gâter terriblement. »
Les Pays-Bas, qui étaient l’année dernière n ° 1 de l’indice européen des systèmes de santé publique, comptent 146 hospices dans tout le pays avec un taux moyen de satisfaction de 9,1 sur 10. Et si le service à la demande d’Immanuel est un des hospices avec des conditions similaires – le tout est pour un taux quotidien de moins de 70 $ couvert par le gouvernement ou les polices d’assurance de base.
Mais Immanuel est le seul hospice en Europe pour les clients comme Goudeketting qui gardent casher, bien qu’il existe d’autres hôpitaux avec des programmes palliatifs qui offrent de la nourriture kasher. Ils comprennent le North London Hospice Group, qui se définit comme le premier «hospice multifaith» en Grande-Bretagne.
C’est également le seul hospice où le personnel et les volontaires «connaissent déjà les problèmes spécifiques liés à la prise en charge de la génération des survivants de l’Holocauste», a déclaré Sasja Martel, directrice fondatrice de l’institution. C’est crucial, a-t-elle dit, «parce qu’à la dernière étape de la vie, il est souvent trop tard pour commencer à expliquer» ce que sont ces problèmes spéciaux.
Un exemple: à Immanuel, le personnel encourage les invités à résister à l’envie de «finir leurs assiettes», dit Martel, et de ne manger que lorsqu’ils ont faim.
« Traumatisés par l’Holocauste, les survivants et leurs enfants ont tendance à associer manger et rester en vie », a-t-elle expliqué. « Et c’est vrai, mais au stade terminal, manger peut accélérer la mort. »
Des conseils rabbiniques ou d’autres conseils spirituels sont offerts aux invités, de même que des conseils sur l’acceptation de la mort, surtout par des bénévoles. C’est un problème pour de nombreux survivants qui sont conditionnés à «combattre la mort à tout prix», a déclaré Martel.
L’hospice, doté d’un budget annuel d’environ 500 000 dollars, est subtilement orné de symboles juifs allant des mezouzas, menorahs et, au sommet d’un meuble dans le hall principal, un petit tas de pierres que les juifs placent sur les pierres tombales des cimetières. Mais même s’ils sont sous-estimés, les symboles peuvent avoir un effet profond sur certains invités.
« La signification des petites choses est amplifiée vers la fin », a déclaré Martel. « De nombreux invités ressentent le besoin de toucher leur identité, de se reconnecter avec elle, même si ce n’est que grâce aux symboles. Ou la soupe de poulet juive ashkénaze typique que nous servons, dont ils se souviennent de leur grand-mère, ou la nappe blanche sur Shabbat et l’éclairage de la bougie. Ou juste une blague juive. «
Selon des professionnels de la santé juifs, l’importance d’un cadre juif augmente pour de nombreuses personnes confrontées à des questions de fin de vie. Selon une étude réalisée en 2013 par quatre chercheurs américains, dont un rabbin et un médecin, les «enseignements et les valeurs juives peuvent leur apporter un réconfort».
Selon une interview de 2009 , le rabbin Sara Gilbert, aumônier du Shalom Cares Hospice d’Aurora, au Colorado, a donné l’Intermountain Jewish News, une liturgie juive, des traditions et même une langue commune . «
À Immanuel, le personnel est formé pour répondre aux besoins particuliers des survivants comme Goudeketting, qui n’ont pas de famille, a ajouté Martel.
« Nous devons être conscients que pour beaucoup de nos invités nous sommes tout ce qu’ils ont, ce qui n’est pas forcément le cas dans d’autres hospices », a-t-elle dit.
Il y a d’autres problèmes de sensibilité. Par exemple, l’hospice a décidé de ne pas embaucher une infirmière qui avait un accent allemand, a déclaré Martel la semaine dernière lors d’un symposium sur les soins palliatifs dans le judaïsme en l’honneur du 10ème anniversaire d’Immanuel.
« Si c’était de la discrimination, c’était positif pour nos invités », a-t-elle déclaré.
Un ancien patient, Bram Koopmans, a déclaré dans une interview filmée avant sa mort en 2010 que l’hospice était son premier contact avec une institution de la communautaire juive depuis son séjour dans un orphelinat pour les enfants survivants de l’Holocauste dans les années 1940.
Sur son lit de mort, Koopmans a dit qu’après des décennies d’évasion de son identité juive, rester à Immanuel lui a fait rappeler la bénédiction juive sur le pain, ou hamotzi, qui lui a été enseigné à l’orphelinat. Retenant ses larmes, Koopmans a récité la bénédiction pendant l’interview tout en gardant une main sur sa tête.
« Cela m’a attendu pendant des années et des années », a-t-il dit. « C’est comme si je ne suis jamais parti. »
Koopmans a demandé à des volontaires à Immanuel d’aller chez lui chercher une kippa et une menorah qu’il avait cachées, a rappelé Martel. Il a également demandé à un rabbin de lui donner une bar-mitsva à l’hospice. Koopmans avait une sépulture juive, qu’il n’a pas l’intention de le faire quand il est arrivé à Immanuel.
Cependant, environ la moitié des invités de l’hospice sont juifs. Toute personne diagnostiquée comme étant en phase terminale peut demander à être inscrit ici. Et bien que la capacité soit limitée en raison de la petite taille d’Immanuel, le chiffre d’affaires élevé – le séjour moyen est de 11 jours et signifie des ouvertures fréquentes.
«Lorsque nous avons établi cette maison, nous avons décidé, par principe, que ce ne serait pas un endroit réservé aux Juifs», a déclaré M. Martel. « Nous ne voulions renvoyer personne. »
Par la suite, Emmanuel a une deuxième cuisine non kascher afin de ne pas limiter la nutrition des non-juifs.
Mais une chose qui n’est pas offerte à Immanuel est le suicide assisté, qui est facilement disponible aux Pays-Bas pour les malades en phase terminale.
Le parlement du pays est en train de débattre d’un projet de loi controversé qui permettrait à des personnes en bonne santé de recevoir un suicide assisté. Mais mettre fin à sa vie est « diamétralement opposé aux valeurs juives qui sanctifient la vie », a déclaré Martel, qui a ajouté qu’Immanuel conseille aux patients de ne pas abandonner leur maison au cas où ils souhaiteraient mettre fin à leur vie après avoir été admis dans l’institution.
Anne van de Geest est une invitée non-juive dans ses années 90 qui est incapable de marcher à cause du cancer qui a métastasé dans tout son corps.
« J’aime l’atmosphère ici, calme mais vive », a-t-elle déclaré.
Van de Geest, qui fabriquait des bijoux et des accessoires de mode, a dit qu’elle avait choisi de rester à Immanuel après avoir entendu de bonnes choses de la part d’amis.
Le bouche à oreille, c’est aussi la façon dont Chazia Mourali, célèbre animatrice de télévision aux Pays-Bas, a entendu parler d’Emmanuel, où sa mère, Elise van den Brink, est restée avant sa mort en 2015.
« Nous sommes catholiques et les gens à l’église nous ont dit que l’hospice juif était le meilleur choix », a déclaré Mourali, dont le père est né en Tunisie, à la JTA lors du symposium. « Nous avons aimé l’endroit et elle s’est sentie comme chez elle.
« Les gens avec notre mentalité moyen-orientale et un hospice calviniste néerlandais est la dernière chose dont nous avions besoin. »
