Tamara Lifshitz Assouline a vécu pendant des années avec ce qui a été diagnostiqué comme un œil paresseux*. Ce n’est que lorsqu’elle a étudié l’optométrie qu’elle a découvert qu’elle vivait effectivement depuis des années avec un faux diagnostic. « J’ai connu des problèmes de vision qui ont été liés à l’athérosclérose mais l’ophtalmologiste les a attribués à une amblyopie. Si j’avais fait d’abord l’IRM, ma condition physique aurait était meilleure et j’aurais été épargnée de souffrances inutiles. »
Tamara, professeur de biologie au lycée Netivot Dror à Or Akiva, est mariée et mère de deux garçons à Zichron Yaakov. Elle est parvenue à maintenir une carrière et une vie de famille dans l’ombre de cette maladie. Entre-temps, elle a complété un baccalauréat en informatique et une maîtrise en biologie et en enseignement.
Il y a quatorze ans, lors d’un voyage qu’elle a guidé dans le cadre du Service national, elle a commencé à se sentir mal à l’aise en marchant. Quelques mois plus tard, elle a ressenti une paralysie momentanée du côté gauche de son visage. Dans le même temps, la vision de l’œil gauche s’est détériorée à un rythme alarmant et, lorsqu’elle est allée chez l’optométriste, il a diagnostiqué l’œil paresseux*
À la fin de son service national, Tamara a décidé d’étudier l’optométrie à l’Université Bar-Ilan, quand elle a appris que le diagnostic était erroné et qu’il n’existait pas d’œil paresseux à un âge plus avancé, elle a effectué un IRM, au cerveau et une ponction de la moelle épinière afin de localiser les régions du cerveau, et il s’est avéré qu’elle avait la sclérose en plaques . “J’ai suivi des traitements intensifs”, raconte Tamara après le diagnostic. “En même temps, en raison de difficultés de marche intolérables, je devais avoir un fauteuil roulant.”
Il y a cinq ans, suite à la recommandation du professeur Joab Chapman, Directeur du Département de neurologie, au centre médical Sheba, elle a reçu des médicaments innovants pour le traitement de sclérose en plaques . « Depuis que j’ai commencé à utiliser le médicament en question, la vie a changé pour le mieux», dit Tamara Lifshitz Assouline. « Aujourd’hui, Je n’ai plus besoin du fauteuil roulant et mon sentiment général s’est amélioré. »
Malgré l’amélioration spectaculaire, Tamara fait face à des difficultés telles que la fatigue chronique et le manque de vision. “L’IRM est le meilleur moyen de diagnostiquer la sclérose en plaques et il est important de le faire dès que possible”, explique-t-elle, “et si vous présentez des symptômes tels qu’une paralysie faciale ou une instabilité de la marche, il faut réagir vite.
La sclérose en plaques est une maladie des “jeunes” et la plupart des personnes qui en sont atteintes présentent le premier symptôme entre 20 et 40 ans, faisant de la maladie la première cause d’invalidité non due à un traumatisme chez les jeunes adultes.
La fatigue ou l’engourdissement de la peau sont des symptômes communs pouvant indiquer l’existence de la maladie. Comme il s’agit d’une maladie résultant d’une perturbation de la transmission des messages nerveux, cérébraux et rachidiens, les premiers symptômes peuvent être «transparents» et entraîner une perte de temps critique pour le diagnostic. En outre, l’incidence de la maladie est 2 à 3 fois plus élevée chez les femmes.
Comme Tamara, Lior Part (29 ans), marié et père de 2 enfants (Raphaël Ben Chelouche et Adel 4 mois) de Jérusalem, chez qui on a diagnostiqué une SEP progressive, a mis longtemps à découvrir la maladie. “Les premiers signes ont commencé à apparaître dans l’armée”, se souvient-il des moments où il a réalisé que quelque chose n’allait pas. “J’ai perdu la vue de mon oeil droit pendant environ deux minutes, je suis allé chez le médecin de l’armée, qui a recommandé de porter des lunettes, et c’est ce que j’ai fait. Quand j’ai quitté mon domicile universitaire, j’ai commencé à sentir que je zigzaguais. L’IRM a montré que j’avais la sclérose en plaques. J’étais sous le choc. Je ne savais pas ce que c’était et lentement j’ai commencé à apprendre la maladie.
“Si on m’avait référé à l’IRM cérébrale, la maladie aurait été diagnostiquée à un stade précoce, et ma condition physique aurait peut-être été meilleure”, a-t-il déclaré, ” “Vous devez comprendre que ce sont des signes avant-coureurs et aller à l’IRM le plus rapidement possible est salvateur”.
*Oeil paresseux (Amblyopie) … L’une des causes les plus courantes d’un mauvais développement de l’œil est le *strabisme*, c’est-à-dire la déviation des axes visuels. Ce peut aussi être le fait qu’un œil n’arrive pas à focaliser avec l’autre à cause d’une myopie ou d’une hypermétropie plus forte.
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